Vaše dijete je dijagnostikovano kao dijete sa autizmom ili spektrom autističnih poremećaja i vi ste zatražili pomoć. Ovo je važna prekretnica na dugom putu. Za neke porodice, ovo je tačka kada ste nakon dugog traganja za odgovorima konačno dobili ime za nešto što ste znali da postoji, a niste znali šta je.

Možda ste sumnjali na autizam, ali ste gajili nadu da de nalazi dokazati suprotno. Mnoge porodice osjećaju mješavinu tuge i olakšanja kada dijete dobije dijagnozu. Možda se osjećate poraženima. Možda osjećate olakšanje zato što se pokazalo da je vaša zabrinutost za dijete bila opravdana. Kakva god bila vaša osjećanja, znajte da hiljade roditelja prolazi kroz isti proces. Vjerujemo da će vam informacije i savjeti koje možete pročitati na sajtu nevladine organizacije Institut za autizam pomoći u pribavljanju važnih informacija o autizmu, što i jeste njegov glvni cilj.

Niko nije spreman za dijagnozu autizma. Vrlo vjerovatno da ćete proživjeti čitav niz emocija. Veoma je bolno kada toliko volite, toliko želite, ali vam se želja ne ispuni u potpunosti. Toliko želite da vašem djetetu bude bolje, ali vas opterećuje tugovanje. Može se desiti da vam se ta osjećanja ponavljaju, a
napredovanje je i suočavanje sa sopstvenim potrebama i emocijama.
 
Faze vezane za žalost

Elizabeta Kibler-Ros je navela pet faza procesa tugovanja. Tugovanje se ne odvija po urednom rasporedu
koji prati predvidiv tok. Normalno je kretati se naprijed-nazad kroz navedenih pet faza, kao i preskočiti
fazu ili se zaglaviti u nekoj od njih.

Šok – neposredno nakon dijagnoze vjerovatno ćete se osećati zatečeno ili zbunjeno. Možete teško podnijeti činjenicu da imate dijagnozu da niste spremni da je prihvatite, ili je isprva ignorišete. Takođe se može desiti da dovodite dijagnozu u pitanje ili da zatražite drugog ljekara koji bi vam rekao nešto drugo.

Tuga ili žalost – mnogi roditelji moraju da prežale neke snove i nadu koje su gajili za svoje dijete prije nego što su u stanju da nastave sa životom. Vjerovatno de se javiti više prilika u kojima dijete biti izuzetno tužni. Vaši prijatelji mogu to da vide kao „depresiju“, što može da zvuči zastrašujuće. Postoji, međutim, razlika između tuge i depresije. Depresija često sprječava ljude da nastave dalje. Ukoliko sebi dopustite da ste tužni, to vam može pomoći u daljem razvoju. Imate puno pravo da osećate tugu i da to ispoljite na način na koji vama odgovara. Plakanje ponekad može da pomogne da se riješite napetosti koja raste kada tugu zadržavate u sebi. Ukoliko se dobro isplačete, to vam može pomoći da prebrodite jednu prepreku i suočite se sa sledećom. Ukoliko shvatite da vam tuga smeta da se nosite sa situacijom, ili se jave drugi simptomi depresije, kao što su gubitak težine, povlačenje iz društva, samoubilačke misli, problemi sa snom, nedostatak samopouzdanja ili gubitak interesovanja za svakodnevne aktivnosti, konsultujte se sa vašim porodičnim ljekarom, koji može da vam preporuči odgovarajudu terapiju.

Ljutnja – vremenom, tuga može da se pretvori u ljutnju. Iako je bijes normalan dio procesa i može se ispoljiti na vašim najbližima–djetetu, supružniku, prijateljima ili svijetu uopšte. Takođe, može da se javi ozlojeđenost usmjerena protiv roditelja tipične djece. Bijes može da se ispolji na različite načine–kroz nervozu ka drugima, pretjerane reakcije na sitne probleme, čak i kroz vrištanje i viku. Bijes je normalan. Predstavlja zdravu i očekivanu reakciju na osjećanja gubitka i stres koji se javlja nakon ovakve dijagnoze.
Izražavanjem bijesa uklanjate napetost. Bijes je način da ljudima oko sebe saopštite kako ste povrijeđeni,
kao i da ste ljuti što se ovakva dijagnoza desila vašem djetetu. „Bila sam bijesna kada je djete u školi moga sina dijagnostikovano sa leukemijom, otprilike u isto vrijeme kada je naš sin dobio dijagnozu autizma. Svi su mu slali razglednice sa lijepim željama i kuvali im večere. Nisu znali da je i meni bila potrebna ta vrsta pomoći. Kada sam ljudima oko sebe dala do znanja da mi je potrebna pomoć, dobila sam je.“

Poricanje – može se desiti da prođete kroz periode tokom kojih odbijate da povjerujete šta se vašem djetetu dogodilo. Ne reagujete svjesno; kao i bijes, to vam se jednostavno dešava. Tada jednostavno
niste u stanju da čujete činjenice vezane za dijagnozu vašeg djeteta. Nemojte da kritikujete sebe zbog takve reakcije. Poricanje je način suočavanja sa situacijom. Možda de vas baš to provudi kroz izuzetno težak period. Morate, međutim, biti svjesni da ste u fazi poricanja, kako vam to ne bi skrenulo pažnju sa
liječenja vašeg djeteta. Pokušajte i da ne „ubijete glasnika“. Kada vam, dakle, stručnjak, terapeut ili nastavnik, saopšti nešto o vašem djetetu što ne želite da čujete, znajte da oni pokušavaju da vam pomognu kako biste riješili problem. Važno je da ne izbjegavate ljude koji mogu da vam pruže korisne povratne informacije i pomognu u praćenju razvoja vašeg djeteta. Bilo da se slažete ili ne, pokušajte da im se zahvalite za informacije. Ukoliko ste uznemireni, nastojte da razmotrite informacije koje su vam dali nakon što se smirite.

Usamljenost – možete se osjećati izdvojeno i usamljeno. Takva osjećanja imaju niz uzroka. Usamljenost može da se javi i zato što u novoj situaciji u kojoj ste se obreli, nemate vremena za kontakte sa prijateljima ili porodicom kako bi vam pravili društvo. Možda osećate i da vas oni, kada biste to ipak zatražili, ne bi razumjeli, ili ne bi podržali.

Prihvatanje – na kraju, možda ćete osjetiti prihvatanje. Pomaže da napravite razliku između prihvatanja da je vašem djetetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja autizma. Prihvatanje dijagnoze jednostavno znači da ste spremni da zastupate svoje dijete. Period nakon dijagnoze autizma može biti pun izazova, čak i za najskladnije porodice. Iako dijete sa autizmom možda nikada neće iskusiti negativna osećanja vezana za dijagnozu, roditelji, braća, sestre i dalja rodbina će svako na svoj način i svojim tempom prihvatiti dijagnozu. Dajte sebi vremena da se prilagodite. Budite strpljivi sa sobom. Biće vam neophodno neko vrijeme da shvatite poremećaj vašeg djeteta i uticaj koji on ima na vas i vašu porodicu.
Povremeno se mogu ponovo javiti teške emocije. Može se dogoditi da se katkad osjetite bespomoćno ili bijesno što je autizam doveo do toga da vodite život koji je u velikoj meri drugačiji od onoga koji ste planirali. Međutim, kako vaše dijete bude napredovalo, pojaviće se i nada.

Evo pojedinih savjeta roditelja koji su iskusili ono kroz šta prolazite:

Krenite
Sve de biti lakše kada počne tretman vašeg djeteta. Postoji mnoštvo detalja kojima ćete upravljati tokom programa intenzivnog liječenja, naročito ukoliko se primjenjuje u vašem domu. Ukoliko znate da se vaše dijete bavi aktivnostima koje imaju značaja, bićete sposobniji da se usredsredite na dalji napredak. Takođe vam to može osloboditi malo vremena kako biste nešto naučili, zastupali svoje dijete, ali i brinuli o sebi.

Tražite pomoć
Traženje pomoći može biti veoma teško, naročito isprva. Ne oklijevajte da koristite svu podršku koja vam je na raspolaganju. Ljudi oko vas možda žele da vam pomognu, ali ne znaju kako. Da li postoji neko ko bi mogao preostalu vašu djecu da odvede negdje na jedno popodne? Ili da skuva večeru za vašu porodicu tokom jedne večeri, kako biste vi mogli da provedete vrijeme učeći? Da li bi mogli da vam pokupe par stvari iz prodavnice ili operu jedan tovar veša? Mogu li drugima da daju do znanja da prolazite kroz težak period i da bi vam koristila pomoć?

Razgovarajte sa nekim
Svakome je potreban neko za razgovor. Dajte nekome do znanja kroz šta
prolazite i kako se osjećate. Neko ko samo sluša može da bude izuzetan izvor snage. Ukoliko ne možete
da izađete iz kue, nazovite prijatelja ili prijateljicu telefonom. Razmislite o tome da se pridružite nekoj grupi za podršku. Može vam pomoći da čujete ili popričate sa ljudima koji su prošli ili prolaze kroz slično iskustvo. Grupe za podršku ponekad mogu da budu odličan izvor informacija o raspoloživim uslugama u vašem kraju, kao i o tome ko ih nudi. Možda dijete morati da isprobate nekoliko grupa kako bi pronašli jednu koja vam odgovara. Možda ćete otkriti kako niste tip osobe kojoj odgovaraju grupe za podršku. Mnogim roditeljima koji se nalaze u istoj situaciji, grupe za podršku pružaju neophodnu nadu, utjehu i podstrek.

Izvor:  Priručnik za pomoć porodicama u pribavljanju važnih informacija u prvih 100 dana nakon postavljanja dijagnoze autizma – Priručnik za prvih 100 dana.