Šesnaestogodišnjakinje Iva i Jana vole muziku, poeziju, šetnje u prirodi, društvene mreže. U prevodu – vole život. Ono što ih razlikuje od vršnjaka je rijetka bolest Morkijev sindrom tip A.

“Nama je nizak rast, krive noge, bolest ide u progresiju, slabi su zglobovi kao i vid”, priča Jana Vujisić.

“Nama je sve gore i gore. Mi smo nekada mogle da šetamo kilometrima, sada ne možemo ni par metara, umorimo se zadišemo. U prvom razredu nije se vidjela razlika između nas i drugara, već u drugom su nas “prešišali” visinom i mi smo ostale da kaskamo do sad. Vjerovatno će tako biti cijelog života, ali se trudimo svojim znanjem da ih sustignemo”, kaže Iva.

Procjenjuje se da u Crnoj Gori ima 35 hiljada osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Ne postoji registar koji bi dao tačne podatke.

“Problem je što su ove bolesti koje se mogu liječiti vrlo rijetke, ljekovi su jako skupi i za njih je potrebno izdvojiti velika sredstva koja daleko premašuju neke prosječne projekcije za zdravstvo u okviru osnovnog paketa, ne samo Crne Gore, nego svih zemalja”, kaže dr Olivera Miljanović iz Centra za medicinsku genetiku i imunologiju.

Za Ivu i Janu postoji lijek koji bi mogao da zaustavi napredovanje bolesti. Međutim, za njih dvije lijek bi godišnje koštao milion eura.

“Lijek Mizin može da zaustavi progresiju. Tada bismo mi imali priliku da poboljšamo zdravlje ili da se zadržimo na nekom zadovoljavajućem nivou. Ovako, koliko god da se trudimo, progresija je jača i brža nego što smo mi i nekako nas stiže kao tama. Ne možemo da pobjegnemo od nje. Lijek bi nam značio, pogotovo u pubertetu iz koga uskoro izlazimo”, priča Iva.

“Za nas dvije lijek je godišnje milion eura a prima se doživotno. To nije da se jednom skupi pa da se pokrene Teleton i razne druge donacije, to bi trebalo svake godine. To ne može tako, to treba da obezbijedi država ili posebni fondovi. Ako ne Fond zdravstva, onda Fond za rijetke bolesti”, smatra Jana.

Bez lijeka koji bi zaustavio progresiju bolesti, Ivi i Jani šanse su svakim danom sve manje.

“Najveći broj bolesti je progresivan, hroničan, ugrožava zdravlje pacijenta i porodice”, kaže doktorka Miljanović.

Ove djevojčice su kucale na vrata mnogih institucija ali bi uvijek bile odbijene upravo zbog cijene lijeka.

“Neko mora nešto da učini. Mi nijesmo napravile prvi korak, mi smo napravile milion prvih koraka, ali uzalud. Neko mora da učini taj milion prvi”, smatra Iva.

“Naš apel je da se država pokrene, da se osnuje fond i da se nađu novčana sredstva, bar za jednu”, kaže Jana.

Da li je i kada se planira Fond za rijetke bolesti, ostali smo uskraćeni za odgovor Ministarstva zdravlja. Ove pametne djevojčice vjeruju da imaju pravo na lijek, a podsjećaju da im vrijeme ističe.

Izvor: RTCG