Rak kod djece – zašto neke stvari ne znamo?

PIŠE: Dijana Stojanović, predsjednica udruženja roditelja djece oboljele od kancera, Fenix

ne odustajTužna tema za pisanje, ali nije mi namjera da bilo koga rastužim, već da skrenem pažnju na neke stvari koje nam nikad ne padnu na pamet dok gledamo zdravu i srećnu djecu. A nekad bi vrijedilo znati, za ne daj Bože.

Rodila sam dvije djevojčice. Elenu, pa Milicu.. Zdrave, vesele. Mica nekako uvijek malokrvna i mršava i pored odličnog apetita, ali kad god to pomenem doktorima svi mi odgovore: ,,Pa, mama vidite kako ste Vi mršavi. To je genetika’’. I nisam mnogo pridavala značaj tome, vjerujući im, a i što kad je puna snage, kao da je važno kilo manje ili više.

Napunila je tri godine. Onda naiđe neki virus sa temperaturom. Trajao par dana, pa prođe. Onda, poslije nekoliko dana, opet temperatura, praćena bolom u nozi. Završismo u barskoj bolnici. Radili su sve pretrage da bi vidjeli zasto je boli noga i zašto temperatura ne staje. Uradiše na kraju i ultrazvuk abdomena. Nešto se vidi. Ali šta? Uputiše nas za Podgoricu. Ona i dalje isto, opet su radili iste pretrage kao u Baru, ali ne znaju šta je uzrok. Doktor nas je poslao da u privatnoj laboratoriji odradimo nalaz VMA i HVA u urinu. Uđem na internet i šok! To su tumor markeri za dječji tumor neuroblastom.

Plačem i molim boga da ne bude to, jer mi u glavi samo odzvanja ,,tumor, tumor…’’a pritom ne mogu ni ime da mu zapamtim, ne znam kakav je to tumor, koliko je agresivan, ništa. Prvi put čujem za njega. Samo se molim da je neka greška. Ali nažalost nije.

Nekako, na jedvite jade dobismo uput za Beograd. Htjeli još da nas zadrže na ispitivanju. A kakvom ispitivanju, kad nam je svaki dan dragocjen?

Dođosmo taj ,,crni petak’’ u Beograd. Ulazim na odjeljenje hematoonkologije. Sam naziv mi je pomjerio želudac, a tek kad sam ušla i vidjela djecu bez kose, htjela sam da vrištim, pitajući se je li moguće da smo ovdje došli. Je li moguće da se to nama desilo?

Uzeli su joj koštanu srž i potvrdili dijagnozu. Ove riječi doktora nikad neću zaboraviti: ,,Šta da Vam kažem, ona ima tri i po godine kad je već kasno za otkrivanje tumora. Metastazirao je u kostanu srž. Operisaćemo je i primiće hemoterapije, ali šanse za izliječenje su minimalne. Da ste ga otkrili u prvoj godini života, kada mu je drugačija biologija, sve bi bilo drugačije. Bilo bi skoro kao da je imala upalu grla“.’

Dalje vas neću gnjaviti sa strahotama i užasom kroz koji smo prošli. Suviše je teško i da se piše i da se čita o tome. Moja Mica se dvije godine borila sa bolešću, ali bitku je izgubila prije pola godine. Zato što znam da će biti još puno djece koja će se boriti sa neuroblastom, u ime njih i u ime moje djevojčice, želim da skrenem pažnju na neke stvari.

Da je ultrazvuk abdomena obavezan u prvoj godini života moja bi Mica danas bila živa. I ona, i još puno njenih drugara sa odjeljenja. Ali to našim zakonom nije regulisano. A zašto kad jedan ultrazvuk košta mnogo manje nego sve hemoterapije koje Fond zdravstva plati, na kraju, šta je sve to u poređenju sa životom djeteta. Tužno je što niko od doktora pedijatara ne savjetuje roditeljime da makar o svom trošku obavi taj ultrazvuk. Oni sa toliko iskustva znaju šta sve može da se desi, a nama roditeljima nikad na pamet ne bi palo da zdravu i pravu djecu vodimo na ultrazvuk.

Druga stvar koja me brine je ta što djeca oboljela od neuroblastoma koja se liječe u Srbiji nisu registrovana u međunarodni protokol oboljelih: Šta to znači? Po protokolu u Srbiji, dijete se operiše, primi osam hemioterapija, nakon kojih se uzimaju matične ćelije da bi se u sterilnom bloku odradila autologna transplatacija koštane srži. Ali, šta se dešava? Konkretno, mojoj Mici ni nakon osam hemoterapija nije bila očišćena koštana srž. Iz nje su uzete matične ćelije, zaražene i onim ćelijama neuroblastoma, mada vas iz sterilnog bloka uvjeravaju da je šansa da se neka ćelija provuče mala (ne i nemoguća) i nakon megaterapije matične ćelije joj se vraćaju. Nepročišćenje, jer se to samo radi u Italiji .Ili se radilo.

I dalje vas uvjeravaju da morate da se pridržavate protokola, da su šanse da se neka ćelija provuče minimalne, a vi kao roditelj, u strahu i neznanju pristajete na sve što vam kažu. Bitno je da je ispoštovan protokol koji oni imaju.

U Zagrebu je drugačije. Tamo se djeca liječe po evropskom SIOPEN protokolu, a to znači da su:

  1. Registrovana.Samim tim nakon hemoterapije, mogu poći u bilo koju evropsku zemlju na liječenje monoklonskim antitijelima. Najčešće u Njemačku.
  2. Djeca nikad ne uđu u sterilni blok ako nisu skroz očišćena. Ako se desi slučaj, kao sa Micom, da nije čista ide na MIBG terapiju (unutrašnje zračenje) sve dok se ne očisti da može ići na transplataciju.
  3. Redosled terapije je drugačiji i imaju one opcije koje u Beogradu nemaju – šta ako neka terapija ne djeluje. Uvjek ima neka druga za probati. Ne kažem da uspije, i tamo umiru djeca, ali im se makar pruži šansa više. Šansa za život.

O ovim stvarima malo ko od roditelja je informisan, a što je najtužnije, ni u našem Ministarstvu zdravlja,nijesu obavješteni o tome. Čija je to greška i koliko djece treba životom da plati da bi se nešto u ovoj zemlji promjenilo? Moramo li svi da završimo medicinu da bi preduzeli nešto na vrijeme i spasili svoje dijete?

Neko se ovim mora ozbiljno pozabaviti.

 

HiPP

Procedure i Izazovi Samohranog…

Leave a Reply