Povodom Međunarodnog dana epilepsije, Nevladino udruženje Ljubičasti prijatelji Crna Gora organizuje humanitarnu akciju u okviru globalne inicijative “50 miliona koraka “, koja ima za cilj podizanje svijesti o epilepsiji i suzbijanje stigme povezane s ovom bolešću.

Tim povodom, u subotu, 8. februara biće organizovana pješačka tura na Bobiju, uz predivne pejzaže Skadarskog jezera i okoline. Planirana ruta obuhvata obilazak Karuča, vidikovca Mala Bobija, kao i vrha Bobije, sa kojeg se pruža jedan od tri najljepša pogleda na Skadarsko jezero.

Za učesnike akcije dostupne su dvije opcije pješačenja- lakša tura od 9 km i nešto zahtjevnija od 12 km, uz uspon od oko 300 m visinske razlike. Prema prognozi, subota će biti vedra i bez vjetra, što garantuje idealne uslove za uživanje u prirodi.

“U susret Međunarodnom danu epilepsije, skupljamo korake za djecu s epilepsijom, pridružujemo se svjetskoj akciji. Cilj je da skupimo korake, da se družimo, da naučimo ponešto o epilepsiji i da suzbijamo stigma”, poručuju iz NVU Ljubičasti prijatelji.

Učesnici akcije okupiće se u 9 časova na parkingu, u blizini hotela “Podgorica”, odakle će imati organizovani autobuski prevoz. Povratak u Podgoricu planiran je u 16-17h.

Organizatori preporučuju učesnicima da ponesu udobnu obuću, zaštitu od kiše, dovoljno vode (1-2 l), sendviče, slatkiše, rezervnu odjeću i prostirku za odmor.

Učešće u akciji je besplatno za sve zainteresovane, a mogu se prijaviti i dobiti dodatne informacije pozivom na broj 069 045 500.

Pored NVU Ljubičasti prijatelji Crna Gora, akciju su podržali Montenegro Phototrekking, MS TOURS, dr Željka Rogač i Institut za bolesti djece Kliničkog centra Crne Gore.

“Tura je besplatna za sve učesnike, potrebno je samo dobro raspoloženje”, navode organizatori.

“50 miliona koraka” je globalna inicijativa pokrenuta povodom Međunarodnog dana epilepsije s ciljem podizanja svijesti o epilepsiji.

Ljudi širom svijeta, koji se pridružuju inicijativi, bore se protiv stigme povezane s ovom bolešću tako što hodaju, trče ili šetaju, prateći svoje korake. Cilj je da se kolektivno dostigne 50 miliona koraka, simbolizujući 50 miliona ljudi koji žive s epilepsijom.

Više informacija dostupno je na ovom LINKU.

Izazovi oboljelih od epilepsije i njihovih porodica

Procjenjuje se da u Crnoj Gori živi oko 8.000 osoba koje imaju neki oblik epilepsije. Od tog broja, polovina je djece.

To su, prema riječima osnivača NVU Ljubičasti prijatelji Vladimira Laličića, nezvanični podaci, jer Crna Gora nema registar oboljelih od epilepsije.

Velika stigma, kako ističe Laličić, prisutna je kada je riječ o ovom oboljenju.

“Sve to dodatno usložnjava ionako nezavidan položaj svih koji se bore s epilepsijom, kao i njihovih porodica. Dosta se ćuti o tome, čak ni roditelji čija djeca imaju ovu dijagnozu nisu dovoljno osnaženi da o izazovima sa kojima se srijeću otvoreno govore, niti da se glasnije zalažu za rješavanje konkretnih problema”, kaže Laličić.

Upravo iz tog razloga, iz udruženja Ljubičasti prijatelji pozivaju sve roditelje čija djeca imaju epilepsiju, ali i sve građane boluju od nekog obliak ove hronične neurološke bolesti, da im se obrate kako bi se zajednički borili za bolji položaj u društvu, adekvatnu podršku i liječenje. Trenutno, kako navodi Laličić, sve to je daleko je od prihvatljivog.

U prethodnom periodu bilo je, smatra, pomaka u liječenju, jer je nekada bilo mnogo teže doći do dijagnoze.

“Sada Crna Gora ima više ljekara epileptologa, manje se čeka na preglede i EEG I zaista je bolja situacija u odnosu na neki raniji period. Ipak, suočavamo se sa otežanom nabavkom ljekova, čak i onih koji su na listi Fonda za zdravstveno osiguranje. Takođe, veliki broj ljekova koji su neophodni za liječenje uopšte nije moguće obezbijediti o trošku države, jer nisu na listi”, pojašnjava Laličić.

Veliki izazov je, ocjenjuje on, i nedostatak psihološke podrške.

Roditelji su nerijetko primorani, prema riječima Laličića, da ljekove koji nisu dostupni nabavljaju na crno, van zemlje, bez mogućnosti refundacije.

“S obzirom na to da naša država nema ni registar rijetkih bolesti, veliki broj vrsta sindromskih epilepsija nije prepoznat, odnosno svrstan u ta oboljenja. Iz tog razloga, veliki broj djece ostaje nevidljiv u sistemu socijalne zaštite, bez mogućnosti da ostvare određena prava, jer njihove dijagnoze nisu obuhvaćene postojećim pravilnikom”, kaže Laličić.

Iako su iz NVU Ljubičasti prijatelji pokrenuli inicijativu da se to pitanje riješi i tim povodom se sastali sa bivšom ministarkom socijalnog staranja Naidom Nišić nije, kako ističe Laličić, ispunjeno nijedno obećanje dato tom prilikom.

Očekuju da će aktuelno Ministarstvo socijalnog staranja, brige o porodici i demografije imati više sluha i omogućiti da djeca koja imaju epilepsiju ostvare pojedina prava iz oblasti socijalne zaštite.