Jedanaestogodišnji Anes iz Podgorice je dječak leptir, a zbog toga jer ima kožno oboljenje (buloznu epidermolizu) odnosno kožu osjetljivu kao krila leptira, ali on svojim pozitivnim stavom prkosi neizlječivoj bolesti.
Djeca koja imaju ovu dijagnozu svakodnevno trpe velike bolove i žive potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.
Njegova majka pojašnjava za TVCG da bolest nastaje kao uzrok nedostaka proteina koji vezuje kožu za potkožno tkvio, a komplikacije koje nastaju su stalne otvorene rane na koži, koje su često velike površne.
One jako teško zarastaju, a pri dodiru ili trenju se na koži pojavljuju plihovi koji kasnije se pretvaraju u velike rane.
Djeca leptiri, kako ih zovu, jer im je koža osjetljiva kao krila leptira, od rođenja svakodnevno trpe velike bolove i žive potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.
Bolest zahvata ne samo kožu, već i sluzokožu i unutrašnje organe, kosti, a česte su i povrede oka.
“Borim se, najviše sa šakama imam problema i sa zubima, sve mi je oštećeno. Imam velikih problema sa gutanjem, sa jednjakom. Ne mogu neku hranu da progutam. Ne mogu ni mnoge stvari da radim što neko ne primjećuje, radim spontano, ali meni bi to toliko značilo kad bi ja mogao da uradim. Imam milion takvih stvari, ali se puno ne zadržavam na tome, jak sam i idem dalje”, priča Anes za TVCG.
Njegova bolest je ustanovljena ubrzo po rođenju. Od tada svaki dan je bitka, i svaki dan je pobjeda. Bolest iziskuje konstantnu njegu, a ako se desi neka nepredviđena situacija, adekvatnu pomoć nije lako pomoć jer ne postoji specijalizovana ustanova za ovu bolest.
Troškovi su za Anesovu bolest visoki, država pomaže u skladu sa zakonom, ali Anes mora da ima posebnu njegu.
“Sve to iziskuje veliki trošak, počeva od ishrane koja je posebna, suplementacije bez koje ne bismo mogli, do krema, čak i odjeće koju nosi”, dodaje njegova majka.
Iako bolest nije zarazna, i ne može predstavljati opasnost po druge ljude, nijesu rijetke neprijatne situacije.
“Ima puno neprijatnih pogleda, nekima to bude odvratno, ne mogu ni da me pogledaju, pa se mršte i okreću, ali ja ne posustajem. Meni to ne smeta. Neka gledaju, i meni bi bilo čudno da ne zna”, kaže Anes.
Odličan je učenik, Trenirao je karate, a završio je i kurs mentalne aritmetike. Odvažno se nosi sa bolovima i previjanjima, koja nekad traju i po nekoliko sati.
“Ovo sam ja, i ovako je moralo da bude. Pomirio sam se sa tim”, kaže ovah hrabri dječak.
“Srećan sam što ja zapravo ja, a ko me ne voli, a malo ih ima, uvijek govorim Samo ne daj bože da vi jedan dan budete ja, da vidite kako je to. Jer to nije nimalo lako. Ja se trudim i borim i nikad neću posustati”, zaključuje Anes.
Izvor: RTCG
