Treba biti obazriv s davanjem dijagnoza autizma djeci koja kasno progovore

autizam2

Intelektualna zaostalost i poremećaji autističnog spektra su stanja koja imaju jake simptome, mnogo jače od kasnog progovaranja tako da nijedno dijete ne bi trebalo da bude dijagnostifikovano kao takvo isključivo na osnovu govornih sposobnosti, smatra dr Stephen Camarata, autor knjige Djeca koja kasno progovore specijalista je za poremećaje u govoru, vrlo cijenjeni profesor na Odjeljenju za sluh i govor na medicinskom fakultetu Vanderbilt, USA. On ima više od 25 godina profesionalnog iskustva u dijagnostifikovanju i liječenju djece koje kasno progovaraju i sopstveno iskustvo budući da ima sina koji je kasno progovorio.

Koji su neki od glavnih razloga zbog kojih dijete može kasno početi govoriti?

Kao što se može naslutiti iz naslova knjige Djeca koja kasno progovore: Simptom ili stanje?, kasni govor ima veliki broj različitih objašnjenja. Za većinu djece to je jednostavno razvojna faza kroz koju prolaze bez dugotrajnih jakih posljedica.

Zaista, nakon što dijete „preraste“ kasni početak govora, roditelji se čak ni ne sjećaju brige ili anksioznosti koju su osjećali dok njihovo dijete još nije bilo progovorilo. Za drugu djecu, kasni početak govora je simptom dugotrajnog hendikepa koji može trajati čitav život.

Na primjer, djeca s gubitkom sluha mogu kasno progovoriti i obično će zaostajati za vršnjacima u školi i u svojim komunikacionim vještinama. Kasni početak govora je jedan i od primarnih simptoma autizma ili autističnog spektra poremećaja (ASD) ali i intelektualne zaostalosti (koja se formalno naziva mentalna retardacija).

Ono što je jednako važno, klinička nauka nam govori da kasno progovaranje nije izazvano lošim roditeljstvom, vakcinama, toksinima u okolini ili nedostatkom hranjivih stvari kao što su masne kiseline ili vitamin B12.

Od vitalne važnosti je da roditelji razumiju da nisu oni izazvali kasni govor kod njihove djece i da krivica nije samo nepoželjna već i kontraproduktivna u pomoći njihovoj djeci da nauče da govore.

U knjizi „Djeca koja kasno progovore“ detaljno opisujete neke opasnosti krivih dijagnoza i netačnih etiketa. Kako se roditelji mogu obraniti od toga?

Najbolja zaštita od pogrešnog etiketiranja je postavljanje pitanja – i dobijanje odgovora. Na primjer, kada je moj sin etiketiran kao mentalno retardiran (što se sada naziva intelektualna zaostalost), pitao sam psihologicu zašto misli da će moj sin učiti mnogo sporije od druge djece.

Pokazalo se da je koristila test koji je zasnovan na njegovim govornim i slušnim sposobnostima a ne na njegovim mogućnostima razmišljanja i zaključivanja. Zato pogrešno etiketiranje mog sina je uzrokovano direktno nerazumijevanjem procesa dijagnostifikovanja djece koja kasno progovore.

Mnogi kliničari sprovode ono što ja nazivam „potvrdna“ dijagnoza. Počinju s traženjem „znakova“ ili „simptoma“ autizma i jednostavno potvrde prejudiciranu etiketu bez sprovođenja različitih dijagnoza. Počnu s idejom da je kasno progovaranje simptom autizma i potvrđuju tu hipotezu ako se pojavi bilo koji znak ili simptom autizma.

Međutim, ovo se događa čak i ako su ovi znaci upozorenja u ponašanju relativno zajednički kod djece u razvoju. Na primjer, mnogi dvogodišnjaci nekontrolisano plaču ili imaju ispade bijesa, ignorišu svoje roditelje, sramežljivi su pred nepoznatim osobama, izbirljivi u jelu i sl.

Niko ne bi obraćao pažnju na te znakove ili upozorenja ukoliko dijete ujedno ne govori. Ove osobine se zatim koriste kako bi se potkrijepila dijagnoza autizma. Evidentno, neke klinike i neki kliničari etiketiraju svu ili gotovo svu djecu koja kasno progovore kao djecu na ljestvici autizma iako znamo iz studija da samo mali postotak djece koja kasno progovori ima autizam.

Kako bi se obranili od netačnih etiketa, roditelji trebaju da pitaju kliničara kako su došli do tog zaključka. Još važnije, trebaju da pitaju bi li dijete dobilo tu etiketu da već govori. Intelektualna zaostalost i poremećaji autističnog spektra su stanja koja imaju jake simptome, mnogo jače od kasnog progovaranja tako da nijedno dijete ne bi trebalo da bude dijagnostifikovano kao takvo isključivo na osnovu govornih sposobnosti.

Takođe želim da upozorim na nešto veoma važno. Neka djeca koja kasno progovore zaista imaju autizam ili intelektualni nedostatak, a susreo sam se  s roditeljima koji negiraju ovu etiketu čak i kada su moja testiranja pokazala da je kasno progovaranje djeteta simptom jednog od dva (ili oba) stanja.

Ti roditelji su razumljivo uzrujani i mogu pokušati dokazivati suprotno dijagnozi. Kliničar bi trebalo uvijek prihvatiti pitanja i biti spreman objasniti kako i zašto je etiketa stvorena. Čak i kada se roditelji ne slože s mojom dijagnozom, nikada ih ne bih osuđivao ili optuživao za poricanje.

Uostalom, ukoliko je etiketa tačna tada će simptomi autizma i/ili mentalne zaostalosti ostati dugo nakon što dijete progovori, a roditelji će na kraju shvatiti da je prvobitna dijagnoza bila tačna. Osim toga, ni ja niti bilo koji drugi kliničar nismo nepogrešivi tako da je moguće da se inicijalna etiketa pokaže pogrešnom.

Štoviše, roditelji bi trebalo da vjeruju svom zdravom razumu i instinktima, a posao kliničara je da potpuno objasni etiketu, što ona znači i kako se do nje došlo u dijagnozi.

Kako objašnjavate u knjizi, iako su rana dijagnoza i rane intervencije kod djece koja kasno progovaraju vrlo važne, postoje zamke ranih dijagnoza. Možete li pojasniti u čemu su te zamke?

Osnovna zamka je vidljiva kada je rana intervencija zasnovana na netačnoj dijagnozi. U medicini je ova jednostavna istina razumljiva. Nema smisla sprovoditi tretman ukoliko nije postavljena tačna dijagnoza.

Na primjer, žeđ je simptom dijabetesa, ali nijedan doktor neće liječiti žeđ inzulinom (koji se često koristi za liječenje dijabetesa) ukoliko nije postavljena sigurna i pozitivna dijagnoza za dijabetes. Naravno, žeđ takođe može značiti da je osoba dehidrirala ili se može pojaviti iz brojnih razloga osim dijabetesa. Osim toga, žeđ ne mora biti simptom dijabetesa ni bilo koje druge bolesti. Liječenje mora odgovarati dijagnozi!

Rana intervencija za autizam obično uključuje tehnike dizajnirane da povećaju motivaciju djeteta za komunikacijom. Ali te tehnike, koje mogu uključivati davanje hrane djetetu poput slatkiša kada progovore i učiti ih imitirati sve što odrasli govore, nisu valjani tretmani za druge oblike kasnog govora i mogu ometati normalan razvoj govora.

Rana intervencija je važna, ali mora biti prave vrste i zasnovana na tačnoj dijagnozi. Takođe, znamo da su neki oblici rane intervencije neučinkoviti, bez obzira koliko rano se krene s njima.

Konačno, svaka intervencija za kasni govor bi trebalo da se fokusira na učenje djeteta kako da govori.

Iako se to čini samorazumljivim, previše djece koja kasno progovori je prisiljeno na radnje kao što su određene vježbe, senzorno maltretiranje, slušanje CD-ova s digitalno modifikovanom muzikom ili govorom, tapšanje u ritmu metronoma, zviždanje ili duvanje balona, oralna stimulacija i razne druge aktivnosti, sve u ime „rane intervencije“ za kasni govor.

Još gore, neka djeca su vezivana u Rifton sjedišta i natjerana da slušaju naređenja kliničara, takođe u ime „rane intervencije“. Molimo ne dopuštajte nikome da radi ove stvari vašoj djeci koja ne govore u ime „rane intervencije“.

Što znamo – i što još ne znamo – o vezi između kasnog početka govora i autizma?

Većina djece s autizmom ili poremećajem spektra autizma kasnije počinju da govorei. Ali pretežan broj djece koja  kasnije počinju da govore nemaju autizam! Jednostavna epidemiologija nam govori da mora biti tako.

Procenat djece koja kasnije počinju da govore je jedan od 9 ili 10 djece u ukupnoj populaciji, a procjene o autizmu govore da samo jedno od 50 ili 60 djece imaju samo jedan simptom poremećaja autističnog spektra. Možemo samo pogađati je li to jedno u 50 ili 60 uključuje djecu koja kasno počinju govoriti kojoj je pogrešno dijagnostifikovan poremećaj autističnog spektra.

Bez obzira, ovi brojevi govore da manje od jednog djeteta od petoro djece koje kasnije počinju da govore ima autizam ili poremećaj autističnog spektra. Tačna dijagnoza autizma uključuje ne samo kasno počinjanje govora nego i smanjenu motivaciju za društvenom komunikacijom ili njen potpun nedostatak, senzorne poremećaje i opsesivno-repetitivna ponašanja.

Većina djece su društveno motivisani i ne pokazuju ovu ključnu karakteristiku autizma. Ipak, zbog toga što dijete ne govori, kliničar mora obratiti pažnju na neverbalnu društvenu uključenost kada postavlja različite dijagnoze.

Postoji veliki broj izvrsnih kliničara-naučnika koji proučavaju uzroke autizma, ali trenutno specifičan uzrok nije poznat. Znamo da genetika igra ulogu i da je neurološki razvoj kod ljudi s autizmom u nekim stvarima drukčiji nego kod ostale djece.

Štoviše, vrlo je važno da roditelji i kliničari razumiju da kasni početak govora ne znači nužno da dijete ima autizam. Takođe je važno da kada dijete koje kasno počne da govoriti zaista ima autizam, oporodica dobije adekvatnu pomoć i počne s liječenjem što je prije moguće.

Što nam možete reći o posebnoj kategoriji djece koja kasno počinju govoriti, za koju se kaže da imaju Einsteinov sindrom?

Jasno je da su neki vrlo bistri ljudi, uključujući Albert Einsteina, kasno počeli da govore. Da budemo jasni, nisu sad sva djeca koja kasno počinju govoriti visoke inteligencije.

Ipak, postoji mnogo slučajeva koji ukazuju da je moguće da postoji zamjena između ranog, prerano sazrelog, naprednog i nadarenog razmišljanja i analitičkih sposobnosti s jedne strane i razvoja verbalnih vještina s druge strane. Uglavnom se radi o muškoj djeci rođenoj u porodicama u kojima ima puno inženjera, naučnika, ekonomista, ali i muzičara (dobro sviranje instrumenata), odnosno zanimanja koja traže jaku analitičku sposobnost.

Bojim se da ta djeca koja kasno počinju da govore i koja su bistra i pametna, budu pogrešno identifikovana kao djeca koja imaju autizam ili neki drugi jači poremećaj tako da nikada ne ostvare svoj intelektualni potencijal zbog krivih „liječenja“ koje sužavaju kreativnost i inovativno razmišljanje.

Svi znamo da neki ljudi s naprednim verbalnim vještinama možda neće biti vješti u matematici ili inženjerstvu. I obrnuto.

Npr postoji sindrom suprotan Einsteinovom, zove se Williamsov sindrom gdje uz neke specifične fizičke poremećaje, imamo osobe jakih verbalnih vještina i izuzetne želje za društvenim kontaktom, ali vrlo niske inteligencije tako da im je potrebna pomoć kroz cijeli život, za razliku od Einstenovog sindroma, gdje djeca zadrže svoju, najčešće višu inteligenciju, a vremenom razviju i govor i socijalne vještine. Postoji teorija da mozak takve, uglavnom muške djece koja kasno progovaraju, razvija jaku percepciju, analizu i inteligenciju nauštrb razvoja dijela mozga zaduženog za socijalne vještine i govor, što se najčešće kasnije ujednači.

Važno je imati na umu da nije ništa pogrešno s ljudima koji imaju visoke analitičke sposobnosti, čak i kada kasno počinju da govore i manje su vješti u odnosu na jezičke sposobnosti.

Pitam se bi li Einstein i drugi genijalni naučnici koji su kasno počeli da govore danas bili dijagnostifikovani kao autisti ili mentalno zaostali. Mnogi od tih ljudi koji su kasno počeli govoriti i koji su mnogo postigli su bili poznati po snažnoj volji, a kao djeca su bili neprilagođeni.

Nijedan roditelj ne bi trebalo automatski da smatra da je njihovo dijete koje je kasno počelo da govori genijalac. S druge strane, znakove visoke inteligencije i analitičkih sposobnosti ne bi trebalo usmjeriti protiv djeteta koje je kasno počelo da govoriti, niti bi iko trebalo da pokuša da spriječi njegovanje njihovog intelektualnog dara.

Knjiga Einsteinov sindrom – inteligentna djeca koja kasno progovaraju je knjiga o vrlo bistroj djeci koja progovaraju kasno, nekada godinama nakon uobičajenog termina. Postoji posebna grupa djece specifičnih karakteristika – a to se odnosi i na njihove porodice – koja progovaraju mnogo kasnije od svojih vršnjaka, ali su u razvoju inteligencije umnogome ispred njih.

Dva odvojena istraživanja koja su sproveli roditelj takvog djeteta i istaknuti profesor logopedije s jednog američkog univerziteta, čine osnov ove dramatične knjige namijenjene roditeljima i stručnjacima. Istraživanja su započela i slučajevi djece su počeli stizati iz cijeloga svijeta. Njihov broj je uključio i poznate osobe iz istorije: pijaniste Claru Schumann i Arthura Rubinsteina; Juliju Robinson, prvu ženu predsjednicu Američkog matematičkog društva, dobitnike Nobelove nagrade Garvja Beckera, Richarda Fevnmana i Alberta Einsteina, te dr.

Utvrdivši osnovna obilježja, kako na osnovu statističkih podataka, tako i slučajeva nekoliko stotina djece, počeli su tražiti odgovarajuća objašnjenja. Ušli su u bolne diskusije o dijagnostifikovanju djece i uključivanju u program rane intervencije.

Na kraju, pokušali su da odgovore na pitanje što roditelji mogu činiti u borbi s neizvjesnostima koje preostaju čak i nakon najboljih napora da se odredi zašto neka bistra djeca progovaraju kasno.

Ova knjiga istražuje mnoga značajna i nezaobilazna pitanja, poput toga kako se roditelji mogu nositi s problemima djece koja kasno progovaraju – kod kuće i u spoljnjem svijetu, koji često odbija da uoči istinu ili pruži odgovarajuću podršku.

Izvor: Atma.hr

HiPP

Procedure i Izazovi Samohranog…

Leave a Reply