Za roditelje djece kojoj je upravo dijagnostikovan Daunov sindrom

daun

Ovaj blog Megan Davies Mennes, majke, profesorice engleskog jezika i blogerke posvećen je roditeljima koji imaju djecu sa Daunovim sindromom, posebno majkama, trudnicama, koje su saznale da njihovo dijete ima tu dijagnozu.  Objavljujemo ga sa malim zakašnjenje, tri dana nakon Svjetskog dana posvećenog osobama sa Daunovim sindromom.

Drage kolege saborci,

Iako vas ne znam, imam osjećaj da smo povezani. Sjećam se kad sam ja bila na vašem mjestu i plašila se za svoju budućnost. Sjećam se kako sam se osjećala tako usamljeno, onda upoznala druge koji su prolazili kroz isto što i ja, što mi je pomoglo da izađem na kraj sa vijestima sa kojima se vi danas suočavate. Zato vam pišem ovo pismo u nadi da ćete pronaći ono što sam ja. Pišem vam da znate da nijeste sami.

Ima skoro godinu od kako je Kvin dobio dijagnozu Daunovog sindroma. U toku te prve godine imala sam prilika da se osvrnem na bolne emocije i podsjetim sebe da ono što tada nisam znala, a sada znam. Najvažnije, tada još nijesam poznavala Kvina, čije je postojanje moj najveći podvig. On je moja hrabrost kada sumnjam u sebe, moje strpljenje kada sam u haosu i nepopustljiva snaga malog čovjeka kog sam uzimala zdravo za gotovo.

Ali, tada nijesam znala da će biti ovako. Bila sam preplašena, izolovana i pogođena tugom. Nijesam mogla da slavim ovaj predstojeći život, zbog straha i bijesa. Zatvorila sam vrata buduće dječje sobe i njoj krila bebinu odjeću nekoliko mjeseci, stidjela se same sebe, znajući da bi me ta odjeća poslala u vrtlog tuge. Znala sam da ću voljeti Kvina kada se rodi, ali mi je to izgledalo tako daleko od stvarnosti u sedmicama nakon uspostavljanja dijagnoze, a kako je vrijeme prolazilo, suočili smo se sa novim problemom, strahom od vezivanja za nekog ko možda neće preživjeti.

U to vrijeme sam bila prava glumica i uživljvala se u ulogu koje sam se dobro sjećala iz vremena trudnoće sa prvom djetetom. Znala sam kako da odgovorim na pitanja koja svi vole da postavljaju trudnicama: „Dječak je. Termin mi je u januaru. Moje drugo dijete“. Ali ti odgovori su se uvijek činili kao da zaslužuju objašnjenje na kraju: „On ima Daunov sindrom. Ljekari su pronašli pleuralni izliv. Možda neće preživjeti“ Naravno, nikad nijesam ni sa kim dijelila ove fusnote. Govorila sam ljudima ono što su željeli da čuju, jer niko ne zna kako da odgovori na neočekivane vijesti kao što su bile te. Šalila sam se i razmjenjivala priče sa drugim trudnicama potiskujući ljubomoru, jer će njihove bebe biti „normalne“, a moja ne. Dok sam ja istraživala literaturu o djeci sa posebnim potrebama i tragala za specijalizovanim vrtićima, one su kupovale odjeću za bebe i sređivale spavaću sobu sa radošću u očima. Skoro svake noći sam se budila u 3 sata, u nemogućnosti da opet zaspim jer sam bila ubijeđena da nijesam sposobna da podižem dijete sa posebnim potrebama. U tim mjesecima dok smo čekali da se Kvin rodi, bila sam izgubljena.

Ali, onda sam se porodila i moja stvarnost se promijenila. Držala sam ga u rukama nakon veoma kratkog porođaja i, zapravo, mogla sam da osjetim kako djelovi mog života dolaze na svoje mjesto, kao slagalica koja je, rastavljena i preuređena, zapravo ljepša nego da je sastavljena na očekivan način. Svaka briga iščezava. U trenutku kada su se naši pogledi susreli prvi put, činilo mi se kao da je molio da ga prihvatim takvog kakav jeste, i šta sam mogla da uradim osim da dam obećanje? Nije više bilo ljutnje, tuge ili ljubomore, pa čak i kad sam gledala druge bebe u bolničkoj sobi. Moj Kvin je bio savršen baš onakav kakav jeste.

Zato vam ovo kažem, kolege saborci, dajte sebi vremena. Morate dozvoliti sebi da tugujete za djetetom kakvo ste mislili ćete imati. Morate dozvoliti sebi da osjećate ljutnju ili ljubomoru, jer nijeste vi tražili ovo putovanje. Nikad nijeste tražili da vaše dijete bude „posebn“. Ali, doći će dan kada će vaša tuga slomiti zid i kada ćete konačno moći da dišete. U tom trenutku ćete shvatiti da je vaš život dobio novo značenje. Svako ko bude u blizini vašeg dijeteta će postati bolji zbog njega. I zbog toga što ste iz svega izašli sa novim pogledmo na svijet, naučićete da brinete manje o stvarima koje su stvarno nebitne. Prosuta kafa, jutarnja gužva u saobraćaju, propušteni sastanci će vam biti beznačajni i smiješni. Imate uzvišeniji zadatak, tako da vas ove stvari više ne mogu dotaći.

A kako vaše dijete raste, njegov uspjeh će vam donijeti veće zadovoljstvo nego što ste mislili. Svaki osmijeh, pljesak, gugutanje će značiti veselje. Zapravo, plakaćete od sreće kada se bude prvi put okrenuo ili kada nauči da sjedi. Steći ćete strpljenje i naučiti da vaše dijete samo sebi taba put i razvija se polako na svoj način. Vidjećete da vam je život bolji sada kada je on prisutan u njemu. Ostvarićete prijateljstva sa ljudima koji prolaze kroz isto što i vi. Ne mogu da zamislim život bez tih ljudi; to je kao da smo svi jedna porodica, i ja bodrim njihovu djecu sa istom snagom i entuzijazmom kao što sam i svog sina. Hoće li biti poteškoća? Naravno. Hoće li biti teških dana? Naravno da hoće. Ali mi nijesmo sigurni u život, i moramo prihvatiti sreću bez obzira kakav neočekivan oblik može imati. Za mene je to divan suprug koji vas podržava, moj iskreni i dobar trogodišnjak, i beba sa Daunovim sindromom čiji je osmijeh ljepši nego ijedne osobe koju sam u životu srela.

Vaša sreća će doći, takođe. Obećavam. I nećete je moći ignorisati…

Izvor: Huff Post Parents
Prevela: Bojana Rajković

 

Procedure i Izazovi Samohranog…

SOS linija baner

Leave a Reply