Kako sam učio da živim sa autizmom svog sina

Dejvid Mičel,  otac je djeteta sa autizmom, koji je i prevo knjigu Zašto skačem, a koju je napisao trinaestogodičnji Japanac Naoki Higashida, koji takođe ima autizam. Dejvid kaže da mu je knjiga veoma pomogla u tome da bolje razumije svog sina. Britanski Gardijan je uradio intervju sa Mičelom, koji prenosimo povodom Svjetskog dana osoba sa autizmom.

Novelist David MitchellI tako. Dječiji psiholog vam je upravo saopštio da vaš trogodišnjak “ispoljava ponašanje koje je u skladu ponašanjem osobe koja pripada autističnom spektru”. Osjećate strah i naravno slutnju da će vaše roditeljstvo biti mnogo teže od onog što ste planirali, ali isto tako i dašak potvrde. Ipak, sad imate desetostrani izvještaj koji možete pokazati prijateljima i rođacima koji su tvrdili da su dječaci uvijek malo sporiji od djevojčica, ili da se u bilingvalnom okruženju može očekivati kašnjenje u razvoju govora, ili da ste vi bili potpuno isti u tom uzrastu. Olakšanje je što nepostojanje kontakta očima, govora i interesovanja za slikovnice sada ima razlog i ime. Pošaljete nekoliko sličnih mejlova ljudima koji su pitali o prvim rezultatima, koji sadrže riječi “usput”, “izgleda”, “ima autizam”, “ali, ne brinite”, i “potvrđeno je ono što smo ionako znali”. Ubrzo stižu nezgrapni odgovori: nije odgovarajuće izjavljivati saučešće kada niko nije umro, a ne postoji neka čestitka tipa TakoMiJeŽaoŠtoJeAutističan. Ljudi šalju isječke iz novina o autizmu – o tome kako su jahanje ili šamani iz Mongolije pomogli jednom djetetu, o čuvenom piscu čiji sin ima autizam i veoma dobro napreduje, o proboju u liječenju zahvaljujući dijeti zasnovanoj na konoplji i bobicama bagrema.

Čitate knjige da bi što više saznali – do sada, najbliže što ste stigli do autizma je gledanje filma Kišni čovek ili čitanje Čudnog incidenta sa psom tokom noći. Autizam se pokazuje kao široko, maglovito i nedosljedno polje. Uzroci su nepoznati, mada se mnoge karijere zasnivaju na nagađanjima. Optužena je MMR vakcina, ali saznaćete da postoji puno ljudi sa autizmom koji je nikada nisu primili, tako da bilježite sopstvene zaključke, kao i svi drugi – sve do trenutka dok se ne pojave čvrsti podaci iz velike kontrolne grupe djece koja nisu primila MMR zbog straha. Pokazuje se da su simptomi autizma brojni. Neke prepoznajemo kod našeg sina, ali mnoge od njih i ne. Naučite da poznati kao što je Bil Gejts imaju “visoko-funkcionalni autizam” – “nisko-funkcionalni” ljudi sa autizmom su mnogo manje vidljivi. Nadate se najboljem.

Otkrićete da postoji veliki broj tretmana za autizam. Neki zvuče logično, neki su kvazi-tretmani. Jedni tvrde da je autizam izazvan alergenima koji dospijevaju u krvotok kroz propustljiva crijeva i da to utiče na razvoj mozga. Pošaljete Fedex-om uzorak krvi u laboratoriju u Jorku, i stiže vam dugačka lista zabranjene hrane, uključujući jagnjetinu, kivi, ananas, gluten, crveno meso i mliječni proizvodi. Vaša porodica prihvata taj režim, i iako se osjećate malo zdravijim, ne vidite nikakve promjene kod svog djeteta. Ne vidite ni korist od jonizovane vode koju ste naručili iz Amerike, na strasnu preporuku svog prijatelja. Osjećate se loše zbog srednjevjekovne slabosti, jer posrćete od jednog do drugog svetilišta, nadajući se da ćete pronaći pravo da se u njemu molite, kada je zapravo potreban kvantni skok u medicinskoj nauci. Do takvog skoka još nije došlo na polju istraživanja o autizmu.

Terapeuti za autizam ulaze u vaš život. Neki rade sa lokalne pružaoce usluga, neki su slobodnjaci; neki su specijalisti okupacione terapije, neki se fokusiraju na razvoj govora i jezika, neki zastupaju Flortime (tretman zasnovan na igri), neki “primjenjenu bihejvioralnu analizu”; neki isključivo zastupaju samo jedan pristup, drugi su pragmatičniji i koriste pristup “šta god da radi-radi”.

Naučite da se tretman zove “intervencija”, i da, dok se preporučuje 10-15 sati, vaš lokalni pružalac usluga ima resurse da vam ponudi samo 15 sati godišnje – i, zbog bolovanja i obuka osoblja, to postaje samo 10 sati. Jednog popodneva, terapeutkinja koju šalje lokalni pružalac usluga je toliko zaprepašćena jer vaše dijete udara glavom o kuhinjski pod da bježi prije nego što je sesija završena, i vi shvatate da ćete morati privatno da plaćate. Ne razmišljate o novcu – terapeut koga ste pronašli ima konja – dar koji je dobila za rad sa djecom sa smetnjama u razvoju – ali 10 sati nedeljno koštaće vas preko 10.000 funti godišnje. (Koliko košta Iton?) Nešto novca uspijete da refundirate, ako zadovoljite kriterijume, ali većinu morate sami da platite. Terapija tokom raspusta ne može se refundirati, jer vlasti vjeruju da autizam ne postoji u to vijreme.

Stvari postaju gore. San vam je isprekidan stalnim ustajanjem. Djeca sa autizmom zapravo ne idu u krevet – oni nastavljaju i nastavljaju, kao baterije Durasel, dok ne padnu u nesvijest, naravno poslije ponoći: uobičajene su žurke u 3 ujutru, kad se vaše dijete budi osvježeno i skače po krevetu cio sat, smijući se i plačući. Nakon jedne teške noći stavljate svoje dijete u auto da ga vozite u krug kako bi ste svojoj ženi omogućili odmor – poslije 45-minutnog vrištanja bez prestanka, odustajete i vraćate se kući. Gore od toga je udaranje glavom – o tvrdi pod, i po nekoliko desetina puta na dan. Zbog malih podliva  trpite sumnjičave poglede na kasi supermarketa. Sugeriše vam se da vodite dnevnik samopovrjeđivanja da bi se identifikovali okidači, i izgleda da su oni brojni i očigledni: glad; umor; frustracija zbog pokvarenih baterija u igrački; izgrebanog DVD-a; zato što mu ne dozvolite da se igra kuhinjskim noževima.

Upozoravaju vas da ne sprječavate udaranje glavom jer ćete ga tako zapravo nagraditi za samopovređivanje, odnosno jer ćete ga tako naučiti da udaranje glavom = pažnja + zagrljaj, ali se vi plašite povrede i potresa mozga. Pametan terapeut sugeriše da stavite svoju nogu između njegove glave i poda, tako da ublažite udarac. Povrijeđenog stopala, prisjetite se uticajnog američkog psihologa koji je tvrdio da autizam izazivaju “hladne majke” koje ne vole svoju djecu. Nadate se da je Satana nešto posebno planirao za tog gospodina. Zavidite poznanicima koji imaju veliku familiju čiji svi članovi žive u susjedstvu, i svi su spremni i voljni da se uključe, zavrnu rukave i pomognu: kao i mnogi drugi, vi i vaša žena ste prepušteni sami sebi. Ipak, dok se samosažaljevate, sjetite se samohranih roditelja koji se suočavaju sa autizmom svog djeteta dok pokušavaju da nađu jednosobne stanove.

Vaš društveni život se gasi. Prijatelji vas uvjeravaju, “Samo ga dovedi, u redu je – naš stan inače izgleda kao da je u njega bačena bomba.”, ali znate da će biti mnogo manje opušteni kada se garnišna, korišćena kao gimnastička sprava, bude sručila sa plafona uz pljusak maltera. Bejbisiterke, putovanja avionom, hoteli, sve to nije na meniju. Nude vam “predah” njegu, ali za vas je nemoguće da svog četvorogodišnjaka smjestite među potpune strance  u Stafordširu, i odbacite ponudu. Ubrzo poslije toga, čitate o tinejdžeru sa autizmom koji je umro u obližnjem objektu za “predah”. Ugušio se gumenim rukavicama i nije pronađen sve do jutra. Osjećate strašan bijes prema samom autizmu, koji onemogućava vašem djetetu da uživa u dječijim zadovoljstvima: prijateljstvu, odlascima u bioskop, rođendanskim proslavama, provođenju vremena u parku.

Vaše dijete doživljava period akutne preosjetljivosti, kada odjeća izgleda kao rende, a sjedenje ili čak ležanje dovodi do nepodnošljive patnje. Ljudi vam savjetuju da ga masirate uljima, da vrtite svoje dijete velikom brzinom, i da čekate da prođe. Drugi vam kažu, “Hvala što si mi se povjerio” sa saosjećajnim tonom u glasu. Prijatelj iz Edinburga koji mnogo psuje kaže vam da ne može j….. da zamisli kako vam je j…. teško, i kako je to j…..ne-fer, što vas pomalo razveseli. Preosetljivost traje dvije nedelje. To je bio vrhunac.

Dijete vam napuni pet godina. Jednog dana prelazi prstom preko znaka VW na vašim kolima i kaže “V i duplo V”. Nekoliko dana kasnije, čujete ga da pjeva džingl lokalne radio stanice za sir što je za vaše uši čista muzika. Ubrzo nakon toga, postavlja šolju ispod vašeg nosa i kaže riječ “sok”. Dvije nedelje kasnije, terapeut dovodi vaše dijete u kuhinju da vam kaže:“Mogu li dobiti sok od jabuke, molim te?”

Život je i dalje daleko od priče o Meri Popins – zapravo još uvijek nema razgovora kao takvog, i dok su mnogi ljudi tolerantni, vaša žena vam priča o neprijateljskim znacima koje dobija od drugih majki na the Jumping Beans Preschool Song and Dance Circle. Doviđenja Jumping Beans. Prodavačica  u prodavnici cipela prevrće očima zbog napada bijesa na stolu za mjerenje stopala vašeg djeteta, a vlasnica frizerskog salona ne krije šta misli o tome što je tako veliki dječak “odlijepop” od straha od škljocanja makazama. Ipak, svjesni ste da vaš sin raste u ono što jeste. Život postaje bolji u malim koracima. Vaše dijete voli da stoji na vašim stopalima dok sjeckate povrće; mijesite; recituje dugačke, polu-jasne dionice iz  Wes Anderson’s Fantastic Mr Fox; fasciniran gleda u nebo kroz prste ili kroz granje; sa oduševljenjem skače subotom na melodiju Archers omnibus. Jednog dana, vaše dijete zamjenjuje ime “Dora” njegovim imenom u “Dora istraživačica” – i gleda vas sa lukavim osmjehom da vidi da li ste primijetili – prva šala. U zanosu je zbog brojeva na displeju mikrotalasne pećnice, a stepenice broji na engleskom, španskom i japanskom. Jednog dana primijetite da je zabilježio 79.550 poena na nimalo lakoj IPad igrici Doodle Jump. To je za 50.000 bodova više od najvišeg rezultata koju je bilo koji “neurotipični” vršnjak u okolini osvojio.

Vrijeme je da nađete osnovnu školu. Vodite svoje dijete kod terapeuta lokalnog pružaoca usluga za procjenu potreba. U dogledno vrijeme dobijate spisak onoga što bi osnovna škola trebalo da obezbijedi: okupacionu terapiju, rad na govoru i jeziku, i u okviru jedinice za posebne obrazovne potrebe asistenta. Pitate koja škola u okolini to može da obezbijedi. Terapeut je izgleda snalažljiv i daje vam imena dvije škole. Škola A je udaljena 20 milja, škola B 30 milja. Preko telefona, direktor škole A pita da li vaš sin govori. Kažete: “Malo”. Direktor vam kaže da oni rade samo sa neverbalnom djecom i poželi vam prijatan dan. Posjetite školu B, gde jedinica za posebne obrazovne potrebe ima šest mjesta, a tri su već popunjena. Shvatite da svaki petogodišnjak sa autizmom iz vaše polovine države treba da se takmiči za ta tri mesta. Direktorka je impresivna, i sama ima sina sa autizmom tako da zna šta je potrebno, ali vas formular koji popunjavate upozorava da škola “podržava katolički etos” i traži da napišete ime vašeg sveštenika, ako ga imate. Pošto ga nemate, sumnjate da bi vam 79.550 poena na Doodle Jump pomoći u ovom slučaju.

Dok se vozite nazad, čini vam se da čujete zvuk padanja vaše prijave u korpu za otpatke, ali znate da to samo zamišljate. Kasnije, zovete terapeutkinju da joj kažete da vaše dijete neće poći u školu u septembru: šta bi trebalo sad da radite? Ona kaže:“Pa, možda dobijete pozitivan odgovor od škole B”. Kažete kako oboje znate da se to neće dogoditi, i pitate je šta bi ona uradila. Prisiljavate je da kaže da nema ideju. Kasnije vam bude žao. To nije njena greška.

U pet do 12, odjeljenje za obrazovanje započinje medijsku kampanju i pravnu akciju, i na to nema odgovora. Ili je to možda suviše cinično; možda su donosioci odluka motivisani altruizmom i brigom. Obraćate se obližnjoj osnovnoj školi sa predlogom da osnuje novu jedinicu za djecu sa autizmom. Direktorka, koju poznajete nekoliko godina, je posvećena, fokusirana i neumorna. Ona se slaže, i zahvaljujući njoj, vaš šestogodišnjak je sada upisan u školu u okolini. Svi se obučavaju, a tim koji nije plaćen za to radi veliki posao. Vaše dijete ima školske drugove prvi put, a milom ili silom svaki učenik dobija iPad. To se pokazuje kao božji dar. Osim postojanja posebnih aplikacija, u njega je ugrađena i video kamera koja omogućava učiteljici da zabiljeleži kako vaše dijete ostvaruje ciljeve u odjeljenju za koje nikada niste ni sanjali da su dostižni. Vi i vaše dijete volite da gledate te video klipove kod kuće.

Još dvije stvari puno pomažu: analogija i knjiga. Analogija dolazi preko rabina vašeg jevrejskog prijatelja, i upoređuje očekivanja od roditeljstva sa planiranjem dugog putovanja u Italiju. Prije vašeg odmora, vi čitate knjige o Italiji, pričate sa stručnjacima za Italiju, planirate svoju rutu, učite italijanski i maštate o svim zadovoljstvima koja ćete tamo doživjeti. Kada dobijete dijagnozu koja vam mijenja život – kao što je autizam, Aspergerov sindrom, Daunov sindrom, šta god – to je isto kao da avion slijeće i vi otkrijete da niste u divnom, romantičnom Rimu već … na aerodromu u Holandiji. Šta je ovo? Moja žena i ja smo uplatili odmor u Italiji, kao i svi drugi. Ali vrijeme prolazi a vaša žudnja za Italijom vas sprječava da vidite Holandiju. Vaši stavovi se mijenjaju. Počinjete da otkrivate da i Holandija ima svoju jedinstvenu ljepotu, i svoja iskustva koja obogaćuju život.

Knjigu koja mi je najviše pomogla da “razmišljam kao Holanđanin” o autizmu sopstvenog sina napisao je trinaestogodišnji Japanac po imenu Naoki Higashida. Ona se zove Zašto skačem. Autor bi mogao da bude klasifikovan kao ozbiljno autističan, a piše koristeći tastaturu od kartona, dodirujući jedan po jedan karakter. Pomoćnik transkribuje znake u riječi, rečenice i paragrafe. Tokom jednog dijela koristi formu pitanja i odgovora, kada autor odgovara na pitanja o svom životu i svom stanju. Čitanje je bilo prosvjetljujuće; osjećao sam se kao da mi moj sin odgovara na pitanja kako izgleda živjeti sa autizmom. Zašto imaš napade bijesa? Šta misliš o pamćenju, šta je vrijeme, a šta ljepota?

Prvi put sam dobio odgovore, ne samo teorije. Ono što sam pročitao pomoglo mi je da postanem  prosvjećeniji, korisniji, ponosniji i srećniji tata. Drugi dio knjige je priča, Ja sam ovdje, o dječaku po imenu Čun koji otkriva da je mrtav i da više ne može da komunicira.

Moja žena i ja smo preveli Zašto skačem u tajnosti, samo za terapeute našeg sina, ali kad je moj izdavač pročitao rukopis, oni su vjerovali da bi knjiga sigurno imala veću publiku. Za mene, Naoki Higashida razbija stereotip da su osobe sa autizmom androidi koji nemaju osjećanja. Baš suprotno, oni osjećaju sve, i to vrlo intenzivno. Ono što nedostaje je sposobnost da ispričaju kako se osjećaju. U tome ima i naše krivice – toliko smo zauzeti time što smo šokirani, uznemireni, iritirani ili zato što gledamo na drugu stranu da ih uopšte ne čujemo. Zar ne bi trebalo da se potrudimo da naučimo kako?

Izvor: Guardian.com
            B92.net

 

HiPP

Procedure i Izazovi Samohranog…

Leave a Reply