Moj sin ima autizam. Kad sam sebi to napokon priznao, počeo sam ga izvlačiti, mimo svih izgleda, ide u školu

Podijeli priču!

Prije dvanaest godina u Zagrebu se rodio jedan dječak, čiji je apgar bio 10/10. Prvi put se nasmijao s dva mjeseca, počeo je da sjedi s osam napunjenih mjeseci, prvu riječ sa značenjem izgovorio je s devet. S jedanaest je stajao na nogama. Oko prvog rođendan bio je sve mirniji. Njegov tata se sjeća da mu je tada bilo malo žao što dječak više nije onaj glasni veseljak. Danas mu je žao jer misli da je već propustio da primijeti prvi znak. Ignorisao je osipe i plikove koji su trajali duže od standardnog perioda čišćenja kože kroz koje prolaze djeca do drugog mjeseca života. Analiza krvi pokazala da je alergičan potencijalno na sve. Zamjera sebi što mu tada nije palo na pamet da sklonost alergijama upućuje da je metabolizam njegovog sina osjetljiv. Dječak je s 14 mjeseci prohodao. Onda je počeo da trči. I samo je trčao. I nije se obazirao. Nije se više smijao. Nije više ništa govorio. Nije gledao više u oči. Niti se više ikome u bilo kojoj situaciji odazivao… i sve je češće vrištao. I sve duže.

Tako Dalibor Talajić ukratko opisuje prvu godinu i po života svog sina. A zatim se na sljedećih gotovo 200 stranica knjige koju uskoro objavljuje, paragraf po paragraf, ispod nogu čitaoca otvara bezdan. Onaj u kojem otac govori kako je sin svakim danom bio sve dalji od njega, a pogled mu postaje sve prazniji. Onaj u kojem priznaje da je gledajući drugu djecu kako se igraju, osjećao i tugu i ljubomoru. U kojem otkriva da je silno želio da njegov sin bude poput druge djece. Onaj u kojem opisuje kako mu je sin u jednom trenutku biljka, u drugom divlja zvijer. Onaj u kojem se dijete izgubi u vrištanju, u kojem mu se pogled isprazni, kada se baca po podu ne mareći hoće li se povrijediti… Onaj u kojem priznaje da se bojao sopstvenog djeteta.

“Njegovih reakcija, njegove nepredvidljivosti, nezainteresovanosti. Jer ništa nisam mogao predvidjeti. Nije bilo nikakvog putokaza”, kaže Dalibor, priznajući da ga je u početku problem paralizovao. Prestravio. Jer taj poremećaj uništava porodicu, uništava normalnost. Mijenja sve.

”Meni je ta situacija potpuno razorila životnu koncepciju. To suočenje sa sopstvenom nemoći. To je roditeljstvo koje niko ne želi, jer autizam je nezamisliv pakao. Ništa ne funkcioniša, ne postoje putevi, ne postoje formule, ne zna se ishod, nema recepta. Istovremeno, morate poput vrača tjerati zle duhove jer nema službenog uzroka, nema biološkog znaka, nema virusa, bakterije, infekcije, nema ničega, ničeg opipljivog što bi ugrožavalo razvoj moga sina.”

Knjiga je naslovljena Most ponad burne rijeke… ili o velikoj borbi jednog malog tatinog borca. Ispričao je sve, skinuo se do kraja, vodeći čitaoca kroz autobiografsko putovanje izuzetno vještim stilom. Dalibor, akademskim zvanjem profesor klarineta, pozivom crtač stripova koji radi za Marvel, talentovani je pripovjedač, punokrvni storyteller.

‘Moje je ime Dalibor. Ja sam otac. Moj sin ima problem’

“Ovo je priča o meni. Ocu, o svome glavinjanju kroz probleme moga sina, o negiranju očiglednog, o panici, učenju, o duhovnoj potrazi, do čega sam sve uspio doći, ne bih li mu bio što bolji otac, otac dostojan njega, kad mi već nije dozvoljeno biti otac kakvog sam se želio igrati dok sam čekao sinovo rođenje”, piše Dalibor. Knjigu otvara rečenicom koju je bezbroj puta u posljednjih deset godina izgovarao u vrtićima i u školi, pred ljekarima, roditeljima, stručnim službama, raznim komisijama, u čekaonicama ordinacija logopeda i pedijatara, laboratorija i ambulanti, na grupnim terapijama, u rehabilitacijskim centrima. “Moje je ime Dalibor. Ja sam otac. Moj sin ima problem.”

“To je problem s kojim se djeca ne bi trebalo nositi. Nije fer prema njima. Nije fer ni prema roditeljima, jer ni mi se ne znamo nositi s tim problemom. Ne znajući, često radimo i dodatnu štetu.” Upravo u tome, u deficitu informacija i ne postojanju solidnog sistema koji će pomoći roditeljima i djeci, leži Daliborov motiv objavljivanja knjige. Kada se roditelji suoče s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra (PAS) naići će na stručnjake, ali oni su samo sjajni pojedinci. Ne postoji organizovana mreža na koju se možete osloniti, kaže Dalibor. “Knjiga je pokušaj da dam što više informacija od sebe, ne bi li mi se pokoja nova vratila.”

U knjizi je protagonistima, sinu, i kasnije, njegovoj sestri, dao pseudonime budući da nisu konsultovani žele li da priča o njima bude javna. Jednog će dana sami o tome odlučiti. Sinu je u knjizi dao ime Radames, po glavnom muškom liku u Aidi, jednoj od velikih uloga njegove majke, slavne operske dive Ljiljane Molnar Talajić. Radames iz Verdijeve opere htio je postati vojskovođa. Radames iz knjige i njegov otac kreću u jednu od najvećih bitaka.

Na početku, u periodu kada je dijagnoza dobijala svoje ime, Dalibor se konsultovao s raznim stručnjacima. I nakon nekoliko godina zgrožen je savjetima koji su mu savjetoval: vi imate svoj život, razmišljate što ćete sa svojim djetetom. Bilo mu je strašno slušati savjete kako ‘i mi, roditelji, imamo svoje živote i kako polako moramo razmišljati u koju ustanovu smjestiti svoje dijete jer uvijek će biti tako’.

“Ljudi, što vam je? To je moje dijete! Zar da ga vratim, jer nije ispravno?!”, odgovarao bi Dalibor. “Kolike sam samo ljude u dubini duše prokleo zbog takvih riječi? Koliko njih nisam ni pogledao, a kamo li pozdravio na odlasku iz njihovih kancelarija?” Ignorišući s prezirom takve stručnjake čiji su savjeti u završnici značili da bi njegovo dijete postao samo sedirani stanovnik neke ustanove i još jedna recka u statistici, Dalibor je okupio armiju drugih. Svakome od njih poimence i pažljivo u knjizi zahvaljuje na pomoći.

Trenutak kad se suočio s problemom i kad se sve raspalo

Rano je uočio da sin ne razvija govor, da teže komunicira i počeo je da lutati od ustanove do ustanove tražeći mišljenje. Kada je Radames imao 18 mjeseci pedijatrica ga je pitala koliko riječi upotrebljava. Nijednu, odgovorio je. U to vrijeme stvari nisu išle na bolje, šetnje s djetetom su postale sve napornije, on je bio u svom svijetu, iz kojeg se nije dao. “Samo je bezglavo trčao, uvijek vrlo blizu nekom zidu, posmatrajući kako mu promiče tik uz oči. Ako bih ga držao za ruku, onda bi se otimao, uz vrištanje i neugodno kreveljenje. Sam sam sebi govorio kako je stvar u tome da je još mali i malo živ. Da će se to sve promijeniti kad progovori.”

U početku se nadao da će s terapijama već nekako proći, da će se brzo probuditi. Kada je prvi put čuo dijagnozu senzorno-motorna disfazija, pomislio je “nije strašno, riješit ćemo to, malo se oznojiti, odraditi terapije, ali riješit ćemo. Bit će dobro”. “Glavno da nije autizam, jer ta riječ upućuje na konačnosti. Poput kletve. I nema talismana, nema formule, nema djelovanja koje će rastvoriti taj okov u kojem je zarobljeno dijete tek tom riječju… autizam.”

U periodu kada se suočio s problemom, umrla mu je majka. Raspao mu se brak, ostao je bez psa, život mu se potpuno urušio, istovremeno je bio sve svjesniji koliko su čvrsti okovi kaveza u kojem je zatočen njegov sin. “Sve ono što sam do tog trenutka bio, nestalo je. Autopilot, koji je do tada upravljao mojim životom, ničemu više nije služio. Bio sam sam. Bio sam odrastao. Bio sam otac djetetu koje ima ozbiljan problem s kojim se nisam znao nositi.” Smrt majke je onaj trenutak, kaže Dalibor, kada prvi put osjećamo strah od propuštenog. Taj je strah koristan, misli, jer nas tjera da se okrenemo svom roditeljstvu.

Naučio sam ignorisati poglede, ali me i dalje boljelo

Govorili su mu tada da pretjeruje, da je paničar, da se pravi važan, da su muška djeca lijena, da se malo kasnije probude. Dalibor upozorava: gledajte u oči svom djetetu, prepoznaćete. Ne slušajte druge, nego onaj grč u želucu koji će vam reći da je možda nešto pogrešno. “Zadatak roditelja je da bude budan. Da zaista vidi što se zbiva u djetetovim očima, a ne da se uvjerava da vidimo ono što želi vidjeti. Upravo sam tu roditeljsku grešku ja ponavljao. Sve sam simptome znao, ali meni je bilo draže mišljenje da pretjerujem u brizi.” Konačno mu je postalo jasno da je pred njim dug put, da je cilj u magli, ako ga uopće ima. I da je on – otac – umoran na niti prvom koraku toga puta.

Problem je što u rehabilitaciji nema jasnog putokaza. Radames, kao i sva djeca sličnih dijagnoza, nije imao luksuz čekanja. Njegov je otac krenuo u rat s nevidljivim i potpuno nepredvidljivim neprijateljem. Vrijeme je radilo protiv njega, jer laički rečeno, ako sinapse nemaju nadražaja, one se neće ni razviti. “U uzrastu od treće do pete godine on nije znao da se treba prepasti ako viknem na njega, nije znao kad je nešto smiješno.” Strašan protivnik neće biti samo vremenski limit i djetetovo stanje, nego i okolina.

Morao je naučiti ignorisati prijeke poglede, ljude koje ga zaobilaze dok uči dijete silaziti niz stepenice, one koji okreću glavu, one koji mu, dok mu je dijete u potpunom tantrumu, govore da ga je samo razmazio. “Naučio sam ignorisati poglede i reakcije drugih. Ali me je to i dalje boljelo. Nisam htio ovakav život, ni meni ni mome sinu.”

Što je dječak bio stariji, to je zaostajanje bilo očiglednije

Upoznao je i skup institucija i ustanova koje se arogantno nazivaju apstraktnim pojmom sistem, ali često ne pomažu nego još i podmeću nogu. Ponekad bi sve organizirao i posložio, a onda bi jedna administrativna odluka komisije u vrtiću srušila cijelu konstrukciju i zatvorila im svojim  rješenjem vrata svih gradskih vrtića.

Bilo je sitnih pobjeda, novih riječi koje je Radames usvojio, nešto nade, ali što je bio stariji, to je zaostatak za njegovom generacijom bio očigledniji. Na tom je putu Dalibor plakao, molio, padao u paralizirajuće depresije, dizao se, pa opet padao. Opisuje trenutke u kojima je u svemu vidio samo besmisao. “I tada sam se prepao, jer vjere u sebe nisam imao. A polako više ni u sina.”

Onda se opet podigao. Okupio je vojsku stručnjaka, konsultirao se, plaćao terapije, učio kako da se nosi s problemom, ali i sa samim sobom. “Slutio sam u čemu sam griješio. Dijete ima objektivan problem. Ali, izvor mojih frustracija nije on. To su moja očekivanja od njega. Počeo sam ga upoznavati.” Osvještavao je svoje komplekse i inhibicije u procesu potpune dekonstrukcije i rekonstrukcije ličnosti. “Kad sam shvatio da ne mogu ništa, onda sam krenuo razgovarati. Na psihoterapiji sam naučio da teret mora biti toliki da te zdrobi. Jer dok god možeš vući, nećeš ništa u životu mijenjati. Prijatelji me sada pitaju kako mi je. Kažem, ‘isto kao prije, ali sad je OK’.”

Dalibor se ne usuđuje pomisliti da je garant ičega, pa ni Radamesova oporavka. “Ali mogao sam garantovati jedno: činio sam, činim i činiu sve što je i nije u mojoj moći da ga spasim.” To što čini da ga spasi nije set kratkotrajnih terapija, nego svakodnevni višesatni rad s neizvjesnim ishodom. Svaki dan vježbaju puno sati, a rezultati će se vidjeti za par godina. Terapija kojom spašava svoje dijete znači da prema njemu mora biti strog i da mu umjesto igre mora nametati željeznu disciplinu. Postao je koterapeut svom sinu s kojim radi po metodi ABA. U Hrvatskoj za djecu sa sličnim poremećajima ne postoji adekvatna terapija, ali postoji u Beogradu. Tek odnedavno u Zagrebu se po tom pitanju stvari mijenjaju. Ali kad je njegovom sinu najpotrebnije bilo, ABA terapije nije bilo u Hrvatskoj.

ABA terapija je vrlo disciplinovana metoda, u početku gotovo vojnički dril, napor za dijete i još veći za roditelja, ali daje rezultate. ABA metoda shvata da dijete s tim poremećajem ne zna ništa i komunicira ništa i nameće logičku strukturu, verbalne procese.

Profesorica Daniela Helc, koja vodi beogradski institut, tvrdi da uspijevaju roditelji, ali dodaje Dalibor, samo oni koji su fašisti. “Danju radite – noću plačite”, savjetuje roditelje profesorica Helc. “Kako to izgleda? Iščupaj sebi srce, baci na pod, zgazi ga i onda radi. To je roditeljstvo koje sam dobio, svakako ne ono koje sam sanjao”, pojašnjava on metodu po kojoj svakog dana mora lomiti otpor svog djeteta. Da bi ga spasio, naučio, rehabilitovao.  “Zamislite da vaše dijete plače, zamislite kad dijete koje ne razumije ništa plače i moli očima da ga samo pustite na miru. A vi ne smijete da odustanete.”

Rad na vještinama koje djetetu nedostaju

U tom programu rehabilitacije kažu da će biti bolje, ali ne preciziraju koliko i kada. To niko ne zna. Ali nije ni bitno. Bitno je da bude bolje od trenutnog stanja. Treba pobrojati sve vještine koje djetetu nedostaju u tome ga podučavati. Profesorica Helc, logoped i neuropsiholog, brutalna je u pristupu prema roditeljima. Na upoznavanju ih suočava: “Vi volite svoje dijete. OK. A kada vi umrete? Ko će ih onda voljeti?” Upozorava roditelje da moraju raditi dan za dan, a rezultati će se vidjeti samo ako ustraju.

Roditelji, primijetio je Dalibor, dođu po pomoć, ali onda, sasvim razumljivo, umanjuju razloge svog dolaska govoreći ‘pa dobro, pa ipak ide u školu’ ili ‘pa sad je sladak…’ “Profesorica Helc tada traži od roditelja da zamisle kako će slatko petogodišnje dijete izgledati kad postane odrasla i fizički snažna osoba koja neće razumjeti da nekoga može ozlijediti.”

Dalibor radi, ali ne dopušta sebi nagradu. Nikad nije zadovoljan, jer sve male znakove koji pokazuju napredak doživljava kao zamku. Ne da sam sebi da se opusti, da se samozavarava. Njegov je cilj da odgoji potpuno svjesno biće, a on svaki detalj života mora učiti. Od buđenja do odlaska na spavanje dan mora biti strukturiran, jer čim takvo dijete pustite ono se vraća besmislenim radnjama. “Biti grub prema svom djetetu, ne pokazivati osjećanja kad mu je teško? To je kazna, Božja kazna! Pred vama je dijete koje plače i traži milost dok ga doslovce mučim zahtijevajući od njega tek da mirno sjedi za stolom dok jede. Ne mogu zamjeriti roditeljima kada odustanu, ali ja sebi to nisam mogao dopustiti.”

“U očima drugih sam vjerovatno ludak, ali ionako sam već svašta čuo o sebi. Nisam sebi dao da se opustim, iako svaki mali osmijeh koji dobijem od njega za mene znači razvaljena vrata moćne tvrđave pod opsadom.” Rekli su mu da se od njegovog djeteta ne očekuje da veže cipele. Sada Radames veže uzice. “Taj naš mali uspjeh, znače svaki dan po sat vremena rada. Cijelu godinu.” Bezbroj puta Radames nije uopšte razumio što se od njega traži, niti ga je to najmanje zanimalo.

Od njegovog se sina nije očekivalo da nauči da voziti trotinet. Dok je dijete nepostojeće motorike trenirao da nauči da gura trotinet, izgledao je poput zlostavljača. “Guraj guraj… Čvrsto ruke, vikao sam insistirajući da gura romobil. Čuto juke, ponavljao je on uplakano. Na uzbrdici, urlikao sam na njega: guraj, guraj! Ljudi su nas gledali, zaobilazili, tiho osuđivali, okretali se u smjeru iz kojeg su došli… Ali ja nemam volje opravdavati se niti objašnjavati. Imam ograničeno vrijeme. Ako želim da nešto napravi moram na njega vikati. I krenuo je, odgurnuo je trotinet. U petoj godini.”

U istoj je godini svladao strah od WC školjke. Naučio verbalizirati neke nove situacije, počeo razlikovati djecu poimence, naučio plivati, svladao osnovnu higijenu. Dalibor je u trci s vremenom, jer se mozak ne razvija zauvijek. “Uzak je vremenski okvir u kojem se može djelovati na popravljanje stanja. Nada se da je na putu potpune rehabilitacije.” Prije deset godina prognoza je bila doživotni invaliditet. U ordinacijama su mu govorili da će se pokazati hoće li uopšte biti funkcionalan. Danas dječak završava peti razred redovne škole. Radi po prilagođenom programu, ima asistenta, ali raduje se odlasku u školu, ocjene mu puno znače.

Ovako je sam sebi postavio problem: “Ako imate nadareno dijete, morate ga gurati; ako imate dijete s posebnim potrebama vi ga morate vući. U čemu je zapravo razlika!?” Reći će da je njegov sin sada avion prema startnoj poziciji s koje su krenuli. Ko ga ne zna, zaključio bi tek da je stranac, jer hrvatski ne govori baš dobro. Ali nema opuštanja; oprezno ponavlja riječi profesorice Helc – gledamo samo jedan dan unaprijed. Ali, postoji u svemu tome jedan bitan faktor. “Ništa od toga ne bi bilo moguće da on nije imao volju. Da on sam nije shvatio da su sve silne terapije zapravo za njegovo dobro. Na primjer, on se opirao odlascima na program u Beograd, počeo bi vrištati kad bismo automobilom ušli u ulicu u kojoj je institut, prestravljen je bio tetom Danijelom. A sada kaže da voli ići u Beograd. Kad sam ga pitao zašto, odgovorio je: Zato što tamo učim da pričam.’”

Izvor: Telegram.hr

Podijeli priču!

  • HiPP april

    Leave a Reply